刊登:2020-12-07
在籌辦「豆仔生活百科」期間,爹爹有不少機會對外介紹機構的機會,當然也不忘把握時間推動一下對蠶豆症的關注。
上月參加「GENERATION創世代香港」活動期間,爹爹見場內也有數十人,又要上台做簡報,忽然心血來潮即場做了一個小小的蠶豆症統計。
「場內如果有蠶豆症患者,或者任何認識蠶豆症患者的人,麻煩請舉一舉手。」其實在提問之前,爹爹已想好如果場內無人舉手的話,用甚麼冷笑話來打圓場(都係嗰啲「大家而家咪識得我囉」之類之類)。
但話音未落,在約四五十人左右的會場內,爹爹竟然見到有三人舉手,當中更加有一人本身是蠶豆症患者(另外兩人分別是兒子及弟弟有蠶豆症)。這正好跟爹爹一直以來的數據相若:香港新生男嬰中每一百人中有四至五個豆仔、 而新生女嬰中則每一千人有三至五個豆女,統計數字上即大約5%,換句話說,每二十人中就有一人。
爹爹做這個小統計,就是希望把握機會看看在真實生活中,我們到底有多少機會接觸到蠶豆症患者。坦白說,蠶豆症真的比預期中還要普及,幾乎每個場合中,爹爹也會遇上豆仔豆女或豆爸豆媽。
相反的是,外界對於蠶豆症的關注及支援真的十分不足,坊間絕絕絕大部分產品沒有標明是否蠶豆症適用已不在話下(我知道這絕對有很大難度),其實平日帶一如去親子餐廳、Playgroup或購物時,導師或店員似乎也對蠶豆症認識很少。
公平點說,爹爹當然也不要求世界上所有人也是蠶豆症專家(坦白講,爹爹也不是最了解唐氏、自閉症及其他特殊需要小朋友的情況),但作為豆爸,心底裡還是希望社會可以多一點關心蠶豆症兒童,最起碼在幼兒時期為他們提供更全面的保護,讓小朋友可以健康成長。
就是這樣,那天活動過後,令爹爹更有決心要辦好「豆仔生活百科」,預計12月底能夠推出,大家請留意!
後記:爹爹當然不會放過那位舉手的蠶豆症朋友仔,有機會會跟大家談談我們之間的事情。
#出賣自己系列
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「豆仔生活百科」(網站:http://www.g6pdia.com)已成為社創基金(SIE Fund)的資助項目,豆爸照顧一如的努力,發展成為希望為蠶豆症圈子帶來改變的工作。項目重點是推出全球首個「蠶豆症適用產品數據庫」,歡迎各位查詢/討論產品及食物是否豆仔安全。
*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。