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[蠶豆症]也無風雨也無晴(與藥劑師談蠶豆症 之1)

刊登:2020-11-10

爹爹開始了訪問之旅,做回老本行,在咖啡室打開筆記簿,跟各界專業醫護人員談起蠶豆症。

 

「家長如果長時間處於精神緊張狀態,甚至有焦慮的情況,那影響不比蠶豆症低。」香港大學藥理及藥劑學系講師及醫護行者高級藥劑師Janet Wong如是說。

 

的確,對蠶豆症家長而言,無時無刻也面對著壓力。小朋友從早上到晚上所有接觸到的東西,早午晚餐飲食,坐車乘船返學上興趣班,以及生活中數之不盡的日用品,也要經過抽絲剝繭式檢查,全家嚴守規律也未足夠,還要兼顧其他人是否有用了違禁品。單是寫出來,爹爹已覺得壓力山大。

 

蠶豆症沒有藥醫,但家長的心病還需心藥醫。看著爹爹從公事包抽出一份長長的「禁用藥物清單」,Janet歎了口氣說,「其實真正的禁藥名單只有大約這樣長。」她用姆指及食指比了長度,並問我到底是在哪裡找來這張嚇人清單。

 

爹爹漲紅了臉說,這其實只是家長群中流傳的資料。

 

「你大概可以放心,因為即使是這張清單上的東西,絕大多數也是處方藥,你自己在藥房買不到。」她指出,清單上最有可能在藥房出現的包括亞士匹靈及非那吡啶,前者根本不適合兒童使用,而後者是治療尿道炎的藥物(例如藥房買到的俗稱「咖啡豆」),這些在正常情況之下,也是小朋友不會接觸得到。

 

至於大部分的處方藥,其實只要跟醫生或藥劑師說明有蠶豆症,他們也會懂得處理,所以只要跟醫生溝通清楚,吃錯藥的風險不高。

 

在跟Janet的對談期間,發現在醫護人員的心目中,心病比身病更加可怕,而且更加影響家庭正常生活,對孩子的健康成長帶來負面後果。

 

「放心,小朋友即使有蠶豆症,一定也可以健康正常地長大。」在短短數小時的聊天,Janet已經重複了四次。

 

無疑,對於初生嬰兒家長來說,生命遇上突如其來的巨大變化,本身已帶來無比壓力;要是再加上對蠶豆症的憂慮,那精神緊張絕對叫人難以承受。

 

「不是不謹慎,不是不小心,但也可以放鬆一點,要知道,對於小朋友成長的整個過程,蠶豆症只是小包袱而已。」

 

剛剛知悉小朋友有蠶豆症,相信每位家長也晴天霹靂。其實經過了初生階段,當漸漸掌握到生活步伐,知道哪些地方要小心,哪些方面可放心,直到小朋友長大後,回看這段日子,就會明白「也無風雨也無晴」。


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爹爹跟香港大學藥理及藥劑學系講師及醫護行者高級藥劑師Janet Wong進行了深度對談,探討了不少蠶豆症的問題。爹爹是個「純種文科人」,幸好得到Janet以深入的方式,解答了不少爹爹這年半以來一些疑惑。爹爹一直只能以家長的身分,跟大家分享照顧孩子心情,得到專業醫護人員的解說,實在獲益良多。因此會分為幾篇文章,跟大家分享一下,也借此機會再次感謝Janet的大力幫助!

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「豆仔生活百科」(網站:http://www.g6pdia.com)已成為社創基金(SIE Fund)的資助項目,豆爸照顧一如的努力,發展成為希望為蠶豆症圈子帶來改變的工作。項目重點是推出全球首個「蠶豆症適用產品數據庫」,歡迎各位查詢/討論產品及食物是否豆仔安全。

 

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。