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[蠶豆症]醫生與家長的惡性循環(與藥劑師談蠶豆症 之3)

刊登:2020-11-17

每當蠶豆症家長聽到醫生說:「驚就唔好用」,心中也有莫名火起。

 

香港大學藥理及藥劑學系講師及醫護行者高級藥劑師Janet Wong解釋這句話背後代表了家長與醫護人員之間的惡性循環,也是推動社區醫療時遇上的老大難題。

 

「打個譬如,家長在藥房見到一款藥膏,連成份也沒有看便直接問店員『蠶豆症合不合用』,對方當然會叫你如果不放心就去問醫生。好了,當家長拿著那支藥膏去問醫生或藥劑師,他們看過成份之後,如果沒有見到任何列明禁用物質,最自然就會回答:沒有資料顯示裡面的成份不能使用。」

 

看到爹爹揚起眼眉──「這不算是戴頭盔」,Janet解釋說,「事實上,是真的沒有證據顯示那些成份不能夠用啊,這是正確的說法。」

 

因為蠶豆症研究其實是一種回顧方式,即大部分只能依靠過往曾經出現溶血反應的病例報告,來推斷有甚麼東西會帶來風險。而且基於醫學道德,也不能「科學地」找一百個豆仔來測試,所以醫療人員只能根據報告向家長解釋風險。

 

「即是我可以告訴你蠶豆不能吃、萘丸不能用,因為有足夠的醫學報告證明風險,但不會特別去測試蠶豆症患者是否可以飲檸檬茶。」Janet指著爹爹桌上那杯滴著水珠的飲品,嘗試用最淺白的方式跟我解釋。

 

醫護人員的難處也正正在此,只能回答「沒有證據顯示成份不能夠用」,但不能說「這些成份一定能夠用」,而且這些是過往的研究,到底之後會否出現基因突變或任何原因,令這些東西變成蠶豆症禁品呢?誰也不會知道,再遑論每位蠶豆症患者的基因也不同。

 

「這也未算最嚴重,家長還擔心得要你絕對肯定地點答,這藥膏我可以搽對嗎?我到底可以搽多少?只搽一隻手還是兩隻手?你肯定是可以搽對吧?這個成份是否可以肯定呢?還有這個…….

 

家長的擔憂當然完全可以明白,但如果要如此仔細地斷言,作為負責任的醫療人員,最後只能說這一句:「如果真的擔心就不要用。」

 

於是,故事又回到最初的鬱結…….

 

Janet說,專業醫護人員最希望家長可以培養出自我判斷的能力,生活上大部分情況下可以利用常識來評估風險,除了減輕醫療人員的負擔之外,也讓有助家長紓緩過份緊張的情緒。

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爹爹跟香港大學藥理及藥劑學系講師及醫護行者高級藥劑師Janet Wong進行了深度對談,探討了不少蠶豆症的問題。爹爹是個「純種文科人」,幸好得到Janet以深入的方式,解答了不少爹爹這年半以來一些疑惑。爹爹一直只能以家長的身分,跟大家分享照顧孩子心情,得到專業醫護人員的解說,實在獲益良多。因此會分為幾篇文章,跟大家分享一下,也借此機會再次感謝Janet的大力幫助!

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「豆仔生活百科」(網站:http://www.g6pdia.com)已成為社創基金(SIE Fund)的資助項目,豆爸照顧一如的努力,發展成為希望為蠶豆症圈子帶來改變的工作。項目重點是推出全球首個「蠶豆症適用產品數據庫」,歡迎各位查詢/討論產品及食物是否豆仔安全。

 

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。