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[蠶豆症]踏著灰色的軌跡(與藥劑師談蠶豆症 之4)

刊登:2020-11-23

爹爹這個「豆仔生活百科」計劃,從零開始至今轉眼間已經有接近一年。隨著資料看多了,也跟醫療專業人員進行了幾次訪談,漸漸摸出蠶豆症令家長感到擔憂的原因:未知。

 

坦白說,外國一些蠶豆症(非)牟利機構,在爹爹眼中,是有點像「售賣恐懼」。爹爹以往讀書時也學過,在處理公共衛生的項目上,有時恐懼是十分好用的賣點:先把你嚇得半死,然後你就會乖乖聽話(你看煙盒上那些照片)。

 

但爹爹捫心自問,在籌辦「豆仔生活百科」時,絕對不想「售賣恐懼」,反而打著「讓蠶豆症兒童過正常生活」的口號。

 

到底甚麼才是正常生活?這對於蠶豆症家長來說真是個大哉問。香港大學藥理及藥劑學系講師及醫護行者高級藥劑師Janet Wong認為,為甚麼蠶豆症家長總是那麼緊張焦慮呢?很大程度上是由於存在灰色地帶太多。

 

之前也說過,因為蠶豆症研究其實是一種回顧方式,即大部分只能依靠過往曾經出現溶血反應的病例報告,來推斷有甚麼東西會帶來風險。在網絡世界如此發達的時代,知道得愈多,擔心得愈多也是正常。

 

在蠶豆症的世界,所謂的違禁品其實是分了三個層次:有小部分是絕對不可使用(已有足夠醫療報告證明)、有一部分是有個別醫學報告顯示有曾有個案(但不足以成為有系統的研究),以及一大部分是家長以為不能使用(Janet舉例指出,困擾很多家長的牙膏就是好例子)。

 

事實上,現在坊間很多流傳的禁用品,其實是否真的禁用,實在有很大商榷空間。關於這一點,爹爹目前在籌備一些與專業醫療人員的計劃,暫且賣個關子。

 

未知造成擔憂,擔憂化為恐懼,但恐懼的根源,是來自於對孩子的愛。關於這一點,相信各位家長也是認同。

 

爹爹想說的是,如果隨便在網上找一句說話來恫嚇大家,這又有何難度?以前甚至有人跟爹爹說「蠶豆症兒童不能穿任何有顏色衣服」。如果這句話來當標語,而爹爹又是經營無印良品的話,應該發大財了。

 

轉眼間,爹爹跟Janet在咖啡廳進行的訪談,已經來到了尾聲。爹爹職業病地希望可以總結一句,「其實會不會有甚麼給蠶豆症家長的忠告?」

 

爹爹突兀地問了一句。原本輕輕鬆鬆的聊天,又變回了半正式的訪問。Janet坐直了身體,想了半晌後說:「不要貪新鮮,其實已經基本安全。」

 

她解釋說,市面上有太多不同款式產品,如果家長擔心的話,盡量選擇一些較「大路」的東西,會較為安全。

 

如果某些產品已經推出一段時間,而網上也找不到蠶豆症禁用的說法,即使盒上沒有標明蠶豆症可用/不可用,家長也可以較為放心。

 

Janet指出,蠶豆症其實是一種慢性疾病,無論是小朋友或家長也是長期作戰。事實上,家長難以每件產品、每餐飯菜也問醫生意見,所以除了要學會如何進行風險評估,最重要是調整心態,在保持警惕之餘也要放鬆心情!

 

當我們為蠶豆症小朋友選擇日用品時,其實道理也大概一樣,如果一些已經賣了數十年的產品,如果你一直未曾聽說過蠶豆症不能使用,那麼風險就相對較低。

 

當然,家長的責任除了建立一個安全生活環境之外,最重要是時時刻刻留意小朋友會否出現異常,如頭暈暈或臉青唇白這些輕微溶血表現(要是嚴重的話,相信大家一定已注意到),如果有危險的話,就馬上去看醫生。

 

後記:其實跟Janet的對談之後,我們還有後續計劃,是大家也十分關心的薄荷問題,先賣個關子吧,適時會跟大家分享!

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爹爹跟香港大學藥理及藥劑學系講師及醫護行者高級藥劑師Janet Wong進行了深度對談,探討了不少蠶豆症的問題。爹爹是個「純種文科人」,幸好得到Janet以深入的方式,解答了不少爹爹這年半以來一些疑惑。爹爹一直只能以家長的身分,跟大家分享照顧孩子心情,得到專業醫護人員的解說,實在獲益良多。因此會分為幾篇文章,跟大家分享一下,也借此機會再次感謝Janet的大力幫助!

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「豆仔生活百科」(網站:http://www.g6pdia.com)已成為社創基金(SIE Fund)的資助項目,豆爸照顧一如的努力,發展成為希望為蠶豆症圈子帶來改變的工作。項目重點是推出全球首個「蠶豆症適用產品數據庫」,歡迎各位查詢/討論產品及食物是否豆仔安全。

 

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。